Assemblée générale avril 2013

Rapport moral de l’association : Alzheimer, un autre regard 20/04/2013

C’est notre premier rapport moral et nous voulons tout de suite vous demander d’être indulgents pour nos maladresses et nos oublis.

Notre association est née le 21/09/2012, elle a été fondée par une douzaine de personnes, toutes issues de la précédente association France-Alzheimer-Aude,( dont trois en étaient même les membres fondateurs ,en 1992), toutes des personnes avec lesquelles, les uns et les autres nous avons cheminé pendant de longues années.

Pourquoi fonder une nouvelle association? Parce que nous venions de vivre quatre longues années de malaise au cours desquelles nous avions été obligés de remettre en cause à la fois la transparence de l’association et aussi son mode de fonctionnement devenu ,d’après nous, plus centré sur la performance que la proximité avec les familles ; et après avoir vainement essayé de faire entendre nos voix, et nos revendications nous n’avons pas pu rester davantage au risque – cela peut vous paraître excessif, mais c’est ainsi que nous l’avons vécu, ensemble- au risque donc ,de perdre notre âme et avons du nous résoudre , alors que la plupart d’entre nous étaient membres du conseil d’administration à démissionner et puis à créer une autre association dont les projets et les objectifs étaient plus conformes à nos convictions profondes : « Alzheimer, un autre regard. »

Nous l’avons portée sur les fonds baptismaux le 21/09/2012 car c’est la date de la journée mondiale Alzheimer. Et nous avons insisté sur notre désir d’accueillir, écouter, soutenir et informer les familles touchées par la maladie de l’un des leurs, dans la proximité, le partage des expériences (nous sommes tous des familles ayant eu à vivre la maladie de l’un des nôtres) et le respect de chacun. Et nous voulions aller vers les familles, là où elles se trouvent, dans les villages et les quartiers en nous adressant directement à elles. Mais et l’expérience nous l’avait appris les familles ne sont pas les seules à vivre les difficultés de cet accompagnement long et difficile. Justement, parce qu’il est long et difficile le personnel, à domicile comme en institution est souvent désarmé, bouleversé et peut soit verser dans l’indifférence en banalisant les relations avec les personnes malades et en les réduisant aux actes techniques, soit s’abimer émotionnellement et, tout comme les familles en arriver à l’épuisement. L’un comme l’autre processus pouvant devenir le lit de la maltraitance ou du moins d’un défaut de soins avec des conséquences graves pour tout le monde : soigné, famille, soignant et l’institution elle-même. Vous l’avez compris notre projet est de mettre en permanence la personne au centre de nos préoccupations, de nous adresser à elle au-delà des différences que celles-ci soient la maladie, l’épuisement ou la détresse.

Je voudrais dire ici tout mon merci à ces membres fondateurs, Paul, Jean et sa fille, Jany, Simone et Anne-Marie, Rémi, Jeanne, Max et Jeanie son épouse et puis Elisabeth, notre doyenne, plus de 90 ans qui nous a démontré sa combativité, sa détermination, sa pugnacité et sa grande générosité. Je voudrais lui rendre hommage et lui dédier cette première assemblée générale ; car elle nous a quittés, il y a quelques semaines, elle aurait été heureuse de voir tout le travail déjà accompli.

Même si cette AG porte sur l’année 2012, car il fallait bien suivre l’année civile, je vais vous parler de tout ce que nous avons entrepris depuis septembre jusqu’à aujourd’hui .Nous avions à la fois à nous faire connaître, à aller rencontrer les familles au plus près de leurs lieux de vie pour ensuite informer puis former.

Nous faire connaître : d’abord auprès de nos élus, maires, députés et sénateurs, c’est ce que nous avons commencé de faire chacun dans notre secteur d’activités, car nous couvrons par notre répartition géographique la presque totalité du territoire audois même si le Lauragais et Narbonne-ville manquent de représentants. Les responsables départementaux de l’action sociale au Conseil Général et les différents CLIC ont été contactés et nous avons participé à Carcassonne, Caunes Limoux et Sigean aux actions d’informations auprès des personnes âgées en collaboration avec les CLIC. Seul le CLIC de Castelnaudary n’a pas encore été rencontré.

Les maires aussi, en proposant d’intervenir de village en village en collaboration avec les CCAS et leurs représentants et je voudrais remercier ici Mme Tessier de Caunes qui nous a fait l’honneur d’être présente. Nous expliquons à chaque fois notre démarche, notre disponibilité, notre souhait et notre capacité de nous rendre au domicile des familles si elles le souhaitent leur évitant ainsi des déplacements et des démarches qui peuvent leur apparaitre difficiles voire impossibles, tellement les situations peuvent être compliquées à la fois socialement, matériellement et au plan psychologique. Souvent les familles désemparées, à bout de force ne savent plus où demander de l’aide. Si la précarité matérielle se rajoute, la détresse peut être totale et en même temps discrète. L’information sur les droits sociaux et les aides sociales sont importants mais ils ne suffisent pas. Souvent ce dont les personnes ont le plus besoin c’est d’écoute, d’un temps de paroles et d’expression, de soutien moral et de compréhension et offerts par des familles qui ont déjà accompagné elles-mêmes un parent atteint de cette maladie ; car cela donne une légitimité qui rassure et ouvre à la rencontre.

C’est ainsi que depuis janvier nous sommes intervenus à Félines, (40 personnes) à Caunes-Minervois (30 personnes), à Fabrezan (60 personnes), à Talairan et à Rieux ce matin ; et que sont programmés La Redorte, en septembre, Sallèles d’Aude, en octobre, Talairan-Tournissan, à l’automne et Carcassonne en juin au cinéma, dans le cadre des Amis du Cinoch. Ces réunions-débats se font soit autour d’une exposition de photos mais aussi de projections de films et permettent un débat riche qui nous permet de mesurer le bien-fondé de notre démarche et son utilité. Enfin l’accueil des maires et des municipalités est très positifs et participatifs. Qu’ils en soient remerciés.

Les sénateurs aussi et nous avons commencé à rencontrer le sénateur Rainaud dont l’accueil très chaleureux, nous laisse augurer d’une collaboration fructueuse.

Cette action de se faire connaître comme partenaire important de l’information auprès des familles est sans cesse à continuer et à reprendre et nous avons du travail sur la planche pour les mois et les années qui arrivent.

Deuxième action : se faire connaître auprès des institutions de personnes âgées, EHPAD, accueils de jour et Halte-répits. Certaines institutions nous ont spontanément rejoints nous demandant notre collaboration et contribution auprès des familles qui viennent dans leurs services, sous forme de réunions d’informations, de formations du personnel, de participation à leur conseil d’administration ou leur comité d’orientation. Ainsi la 4A de Port la Nouvelle avec laquelle nous entretenons des relations fécondes et positives depuis de nombreuses années et nous saluons la présence de M Delmas parmi nous qui est le Président de cet accueil qui est courageusement porté et animé par des bénévoles. C’est un magnifique travail qui s’y fait depuis dix ans bientôt et que nous soutenons.

Ainsi l’accueil de jour Auxilia à Narbonne où le docteur Poutrin va bientôt ouvrir la plateforme d’accueil dont le projet va voir le jour incessamment : mais aussi l’EHPAD d’Olonzac, de Talairan où nous avons une permanence, de Gruissan et de Salles d’Aude où nous allons concrétiser pendant le mois de juin des plans d’action différents et variés, mais tous allant dans le sens d’un plus grand accueil des familles dans les EHPAD qui doivent devenir de véritables partenaires de l’accompagnement avec les équipes soignantes mais aussi dans la recherche d’une meilleure formation spécifique des soignants. De véritables conventions de formation vont voir le jour et sont en cours d’élaboration.

Troisième action : les groupes de soutien aux familles. A chaque réunion-débat nous rencontrons des familles en grandes difficultés, j’en ai déjà parlé. Nous pensons nécessaire de mettre en place des petits groupes de familles, de trois à cinq par exemple, et de leur proposer un cycle de rencontres que nous avons défini autour de quatre thèmes à raison d’une rencontre par mois, à la suite d’une rencontre préparatoire où nous nous présentons et essayons de définir les besoins des uns et des autres. Structures souples et légères qui se réunissent soit dans des locaux prêtés par une mairie ou une administration soit au domicile de l’un de nous soit au domicile des familles. Nous avons commencé avec un groupe d’anglophones, car notre département est un département d’accueil et les personnes d’origine anglaise sont très nombreuses et elles ne sont pas, elles non plus, épargnées par la maladie. Nous en sommes à notre troisième rencontre la semaine prochaine et nous voyons à quel point ce type de rencontre permet de lutter contre l’isolement, de créer de nouvelles solidarités et des liens d’entraide, d’apporter du réconfort à ces familles éprouvées et un peu ou beaucoup perdues. Ces réunions ne sont pas figées et évoluent en fonction des demandes des familles et des circonstances. Le plus important est de répondre aux besoins exprimés par les personnes, de coller au plus près de leurs attentes.

Un deuxième groupe va voir le jour à Lézignan, la première rencontre est le 31/05 à 15H à Lézignan chez Anne-Marie mais nous pouvons en démarrer un, ici ou à Rieux ou ailleurs s’il y a une demande dès lors que nous pouvons compter sur la présence de trois familles et nous ne demandons pas d’adhérer obligatoirement pour participer à ces groupes, même si nous n’avons pas pour l’instant d’autres entrées que les adhésions.

Quatrième action : la formation du personnel

Nous intervenons et sommes intervenus auprès de l’IFSI de Narbonne et avec des témoignages de familles, Jean et Daniele Gastou en particulier et je crois cette démarche importante, de toucher les acteurs de santé avant leur mise en situation professionnelle définitive. Nos projets sont de développer ce type d’actions qui vont préparer les soignants à renouveler le regard sur le malade alzheimer en ne le limitant pas à sa seule maladie mais en l’inscrivant dans une histoire humaine et en tenant compte de sa famille et des ressentis de tous.

Formation vis-à-vis des personnels des EHPAD qui peuvent eux aussi s’épuiser et ont besoin de soutien, nous en avons déjà parlé. Des conventions seront bientôt mises en place.

Formation auprès des personnels qui interviennent au domicile et ont eux aussi besoin d’écoute , de temps de parole et de relecture de ce qu’elles vivent au domicile souvent écartelées entre la famille et le parent malade. Formation aussi d’intervenants comme les musicothérapeutes ou arthérapeutes, ou encore professionnels de la médiation animale (un projet de formation est en cours pour un petit groupe), souvent dépourvus par les comportements des personnes malades et par les réactions des familles. Comment intervenir avec pertinence sans connaître les signes de la maladie. ? Récemment à Pennautier, une journée de formation des bénévoles de l’ASP a montré combien ces temps de formation étaient nécessaires !

Voilà un petit panorama de nos actions et vous voyez que malgré l’absence d’argent nous n’avons pas chômé. Je n’ai pas tout mentionné de notre participation à différentes manifestations ne voulant pas vous assommer avec une liste exhaustive.

Nous sommes heureux et fiers du travail accompli. Heureux des cinquante ou presque adhérents qui nous font l’honneur de leur confiance. Nous les remercions chaleureusement, comme nous remercions la mairie de Caunes qui a bien voulu nous verser une subvention.

Nous avons des projets, nombreux.

Développer toutes les actions déjà commencées, les réunions de village en village par exemple et les groupes de soutien ; nous avons besoin pour cela d’adhérents prêts à s’investir à leur tour.

Mais aussi développer les actions de répit au domicile et soulager le couple famille-malade : nous voulons développer les séances Snoezelen au domicile, la médiation animale, la musicothérapie, l’arthérapie. Tout cela pour permettre aux familles de souffler, de mieux comprendre la maladie et leur parent malade, de mieux appréhender ce qui se joue dans la relation transformée, de moins se sentir entamées par les troubles du comportement, l’absence de paroles, de moins souffrir si c’est possible en consentant à ce qui se vit. Mais aussi en EHPAD. Nous allons pour cela organiser au printemps prochain une réunion sur Carcassonne où nous présenterons ce type d’actions avec des acteurs expérimentes, compétents et motivés, au long d’une journée spéciale.

Enfin nous voulons mettre en place des outils de communication, un site internet est en cours d’élaboration.

Encore un mot : nous avons été récemment sollicités par des bénévoles d’une autre région qui vivent eux aussi ce que nous avons vécu et qui sont intéressés par notre démarche car elle rejoint la leur. Ils nous demandent de reprendre à leur compte le nom de l’association et le logo. Nous n’en sommes qu’au début et cela ne verra peut-être pas le jour mais même si nous n’avons qu’une ambition modeste nous ne savons jamais où cela peut conduire.

Encore merci à chacun

Merci des efforts fournis

Nous espérons être rejoints par des personnes soucieuses de s’investir

Vous avez vu, le travail est abondant et pour l’instant les ouvriers peu nombreux.

Je vous remercie