Assemblée générale d’avril 2014
Bonjour à tous et merci d’être aussi nombreux.
Remerciements à Monsieur le maire, Monsieur Denis Adivéze qui nous a reçu au cours de sa campagne, comme toutes les associations caunoises et avec toute son équipe, ils ont été particulièrement intéressé par les problèmes que soulèvent cette maladie au sein d’une cité, Mme Valérie Tena chargée des affaires sociales dans la nouvelle municipalité , à Mme Tessier qui était déjà des nôtres l’année dernière ; merci à tous nos adhérents qui se sont déplacés très nombreux cette année, merci aux membres du Conseil d’administration, si actifs et toujours sur la brèche. Merci à nos référents locaux qui ne ménagent pas leurs efforts.
Le rapport moral reprendra les thèmes déjà abordés l’année dernière mais cette fois-ci nous aurons à parler d’un exercice complet. Nous avons eu un nombre important d’adhésions cette année puisque nous comptions un nombre de 77 adhérents à jour de leurs cotisations pour 2013 et qu’à ce jour nous sommes plus près de 90, ce qui est très encourageant , pour ce type d’associations et compte tenu du contexte des difficultés actuelles.
Notre association est née le 21/09/21012, le jour de la Journée mondiale Alzheimer. Elle a donc presque 18 mois.
Notre premier souci était de rencontrer les familles touchées par la maladie et les rencontrer là, où elles se trouvent. De nous faire connaître et d’apporter sans attendre de l’aide ou du moins d’en proposer. Que les familles touchées par ces maladies puissent avoir accès aux informations, afin de diminuer l’errance ; Apporter, à travers notre propre expérience, de familles, soutien, réconfort, compréhension. Les familles touchées, nous ne le répèterons jamais assez, ont besoin, essentiellement d’écoute, d’une écoute bienveillante et attentive ; mais nous ne pourrons jamais faire les choix à leur place ; nous pouvons les épauler, les soutenir. Nous pouvons les aider à mieux comprendre la maladie et leurs malades. Nous pouvons leur faire connaître où se trouvent des solutions d’aide, de répit, et comment les obtenir, mais pour cela il faut qu’elles nous connaissent.
Où trouver ces familles ? Comment faire pour les rencontrer ? Quels acteurs de la vie de la cité solliciter ?
Comment motiver les familles alors qu’en début de maladie, comme d’ailleurs à tous les stades d’évolution ces familles peuvent ne pas vouloir savoir et s’informer, pour rester dans un statu-quo rassurant. Les familles, c’est dans leurs villages, dans leurs quartiers, dans les maisons de retraite où vivent leurs parents malades que nous pouvons les rencontrer. Alors nous sommes allés voir les maires de village, ces acteurs-clefs de la vie en communauté, et les adjoints ou conseillers municipaux chargés des CCAS, les centres d’action sociale, ils connaissent leurs habitants, leurs problèmes. Mais aussi les clubs du troisième âge, parce que la maladie d’Alzheimer touche surtout les plus âgés d’entre nous (1/5 après 80 ans), et d’autres associations préoccupées du confort et du soutien à leurs concitoyens ( ASP, VEEM ? Le Rotary, WIK etc). Et bien entendu nous prenons appui sur tous les services médicaux et para-médicaux, médecins, infirmiers, pharmaciens, services d’aide à domicile, Cias, SSIAD, EHPAD,accueils de jour et halte répit comme la 4A à Port la Nouvelle. A ce niveau-là, nous travaillons avec les CLIC (centres de liaison et de coordination), services créés depuis plus de 10 ans par le conseil général mais qui restent mal connus de ceux qui devraient les connaître Les CLIC nous aident à transmettre les informations grâce à leurs fichiers, car ils connaissent tous les acteurs du médico-social qui sont répertoriés par régions.
C’est sur toutes ces forces vives que nous nous appuyons et tous jouent le jeu. Nous mettons tout le monde en lien, générant un élan et un dynamisme, en direction des familles, isolées dans leur chagrin et leurs problèmes.
Sous quelle forme procéder ? Par des conférences débats autour d’un film. Le film est un outil intéressant, il se regarde et par quelques images peut dire beaucoup et toucher au cœur et est accessible à tous. Parce qu’après l’avoir vu, on n’est pas obligé de parler. Ou au contraire parce que nous avons été touchés, une parole laissée trop longtemps enfermée peut se libérer et ce témoignage, ce partage va aider toutes les personnes présentes. Cette année nous avons touchées quelques 1500 personnes. Nous présentons deux films: Présence Silencieuse de Mme Kirsch Une fille, réalisatrice de film de son métier décide de filmer son père et toute sa famille engagée dans l’accompagnement du père , un père jeune de 58 ans; elle le filme jusqu’au moment de son entrée en institution. Nous l’avons projeté à La Redorte en présence de Pierre-Henri Ilhes et son premier adjoint 30 personnes étaient présentes, à Sallèles d’Aude , le 24 octobre, 25 personnes, à Salles d’Aude le 7/11 50 personnes, à Moussoulens le lendemain le 8/11 avec M Kariqui, le maire ,30 personnes, à Villeneuve –Minervois M Ginies avait mis à notre disposition la médiathèque où Laetitia a fait preuve de beaucoup de dynamisme et 45 personnes ont été présentes, à Villedubert le 1/02 avec 35 personnes et M Sciamma présent, l’ancien maire, à Bouisse au profond des Corbières invités par le club du troisième âge et Pierrette Canisarès avec une quarantaine de personnes présentes, dont M Baro Conseiller général , à Cabrespine le 15/02 et là aussi M Clergues le maire et au moins 25 personnes et un débat nourri qui a duré longtemps parce qu’il y avait beaucoup de questions et des personnes, des familles en souffrance et en difficultés.
Avec l’association Ciném’Aude nous avons aussi inauguré tout un partenariat au mois d’octobre avec un autre film, un film d’animation espagnol « La Tête en l’air » sorti au mois de décembre 2012 et qui parle de l’entrée en institution et de comment un malade peut le vivre. Cocasse, drôle et très émouvant ; Avec M Barthez, Le maire de Ferrals et M Martinolles, les responsables de Ciném’Aude nous avons fait 6 projections en 15 jours à Limoux, Quillan, Pépieux, Lézignan,Paziols et Gruissan. Une séance précédente avec les amis du Cinoch à Carcassonne avait réuni quelques 90 personnes. Là nous avons pu toucher les élus, le public des cinéclubs, des jeunes de lycée et de centres de formations et bien sûr des familles. Plus de 300 spectateurs ont vu ce film.
D’autres réunions sont prévues : le 22 mai à Cuxac-Cabardès , en juin à Marseillette en collaboration avec M Fouich et la Communauté de communes de l’Alaric, mois de juin, à Canet d’Aude avec M André Hernandez , à Peyriac-Minervois qu’il faut finaliser. Vous pouvez nous faire venir dans votre village, il suffit de nous contacter ; Nous irons avec vous voir votre maire, les responsables du CCAS, centre d’action sociale et ensemble nous bâtirons le projet, toujours en collaboration avec les services d’accueils sociales de votre municipalité et vos maires, ainsi que les CLIC.
Travailler avec les institutions. La aussi le chantier est de taille. Car il s’agit d’informer et de former.
Donner toute leur place aux familles dans les institutions et faire en sorte que la famille soit vécue par le personnel comme un partenaire du soin et de l’accompagnement. Que celui qui est atteint de la maladie d’Alzheimer soit au centre du dispositif et des préoccupations des différentes parties. Que tous convergent vers lui pour une action concertée, expliquée, constructive.
Les personnels d’Ehpad et des autres institutions ont eux aussi un vrai besoin de formations et d’informations pour prendre en soins et accompagner ce type de malades. Les comprendre, comprendre qu’un trouble du comportement peut être considéré comme une forme de langage est déjà une manière différente d’appréhender ce qui se vit comme quelque chose qui peut avoir du sens ; et pas seulement comme un symptôme auquel il faut répondre par une réponse médicamenteuse systématique. Ce n’est qu’un exemple.
Nous avons pu intervenir pour des conférences-débats avec les familles dans plusieurs Ehpad, Mme Dumas nous a invité à Salles d’Aude et à Gruissan ; Les Rives d’Ode à Carcassonne (ancien Pont-Vieux) , l’EHPAD de Talairan .Rémi Kerkhof d’Olonzac a été le premier à entamer un véritable partenariat avec nous, à la fois en direction des familles et du personnel que nous avons commencé à former. Ce qui fait la particularité de notre formation c’est qu’en plus de son contenu théorique et pratique nous donnons la parole aux familles de notre association, pour qu’elles puissent partager leurs expériences avec le personnel. Pouvoir en même temps prendre connaissance des contenus formels et des ressentis de chacun est un enrichissement pour le personnel et pour chacun des participants, une ouverture essentielle.
Les Aînats et Simon Aymes, en accord avec la mairie nous a ouvert les portes aussi et nous avons commencé là aussi une collaboration- qui, nous l’espérons sera fructueuse- . Formation du personnel et formation des familles, avec, nous l’espérons création d’un nouveau groupe de soutien de familles. Nous avons aussi à cœur de faire vivre l’accueil de jour de Caunes qui est une alternative très intéressante pour les familles qui ont besoin de répit ; nous avons à Caunes un accueil de jour de 6 places qui est boudé et sous-utilisé. Nous allons tout faire pour pouvoir en faire bénéficier des familles en difficultés.
Autre partenariat avec le CIAS, les assistantes de vie .Du Lézignanais pour commencer où elles sont plus de 200 agents. L’action là consiste à venir en aide à ces assistantes de vie souvent désemparées par l’ampleur de l’aide qui leur est demandée. Aide matérielle certes mais aussi aide morale sollicitée à la fois par les bénéficiaires mais aussi par leurs familles. Et ces assistantes de vie, sont souvent sans aucun diplôme, sans formation ou peu et des formations portant surtout sur l’hygiène et les droits et devoirs de leurs métiers. Mais que savent-elles des enjeux de la maladie, des signes, des problèmes neurologiques et des conséquences sur le comportement, que savent-elles de la souffrance des familles ? Si peu, tellement peu !!Elles sont souvent au cœur des conflits , totalement désemparées et elles-mêmes en souffrance. Un partenariat est en projet aussi avec l’ADHCO des Hautes Corbières également.
Enfin, il nous parait intéressant de parler aux futurs salariés, IDE et AS, AMP et assistants de vie au cours de leurs formations ; c’est très important ; nous intervenons auprès de l’IFSI et en direction des futures AS , en particulier sur Lézignan , dans les lycées professionnel et récemment à Montpellier à l’IFTS auprès des futurs ASG (assistants de soins en gérontologie).Intervention aussi auprès des bénévoles qui interviennent au plus près des personnes âgées ou malades comme les bénévoles de l’ASP.
Deuxième action : ce sont nos groupes de familles. A la suite des conférences-débats ou après des appels spontanés de familles que nous allons voir chez elle, souvent à plusieurs reprises, nous proposons un groupe de soutien de familles. Il suffit de trois ou quatre familles pour que le groupe commence à fonctionner. Nous avons programmé 5 rencontres dans un cadre un peu formel : les thèmes sont toujours les mêmes autour de la maladie et de la souffrance des familles, les problèmes juridiques et de tutelle, les droits sociaux mais en fonction de l’assistance chaque réunion est singulière ; elle permet de dégager des besoins et des questionnements. Hier, nous avions deux réunions : une à Lézignan et une à Carcassonne. Le groupe de Lézignan chemine depuis un an et nous avons pu parler de l’agressivité ; pas seulement celle toujours possible de notre malade mais notre propre agressivité, celle que nous sentons monter en nous, quand nos limites de patience et de disponibilité ont été franchies et à laquelle nous cédons dans des gestes ou des intentions de passage à l’acte qui nous laissent malheureux et désemparés. Vous imaginez à quel niveau se situe la confiance qui se vit dans ces groupes pour pouvoir parler de cela sans crainte du jugement. A ce jour, nous avons quatre groupes qui fonctionnent à raison d’une séance mensuelle : un groupe anglophone, depuis presque deux ans (qui ont trouvé une belle formule pour qualifier le groupe : à partir de maintenant, nous ne serons plus jamais seuls), un groupe sur Lézignan, un groupe sur Olonzac et un dernier groupe sur Carcassonne. Nous aimerions pouvoir en créer un sur Caunes et nous avons parlé en ce sens lors de la rencontre avec les familles aux Aïnats. Je dois dire que ces groupes sont très stimulants et nous voyons combien cela aide ces familles, comment se crée des liens en dehors des réunions du groupe, combien les familles se disent soutenues et combien elles osent parler de leurs problèmes intimes.
Nous sommes heureux du travail accompli. Nous n’avons pas ménagé notre peine. Nous avons beaucoup de projets en particulier une aide plus marqué au domicile. Le domicile où les familles sont les plus isolées car cette maladie est une maladie silencieuse, qui ne se voit pas, qui ne marque pas le malade, qui est incomprise par le voisinage et même par l’entourage proche et même la famille. « Mais qu’est-ce que tu as bien pu faire à mon frère pour qu’il soit dans cet état-là ? » ou bien, « Franchement c’est honteux de se débarrasser de sa mère parce qu’elle est vieille ! Après tout ce qu’elle avait fait pour eux ! » Ce sont des réflexions que nous avons entendues ou même que nous avons pu faire en un temps où nous ne connaissions RIEN de cette maladie. Ces incompréhensions, ces a-prioris, ces jugements à l’emporte-pièce sont le fait d’une méconnaissance totale de la maladie. Ils n’apportent rien de constructif. Ils enferment et culpabilisent. C’est contre cela que nous voulons agir, car ils apportent de la souffrance à la souffrance. Informer, informer, informer. Et dans un deuxième temps former, former, former et enfin aider, soutenir.
Aider les familles à faire un bilan de leur situation, rompre l’isolement, en acceptant de l’aide, les aides qui sont à portée de la main ; et déculpabiliser, montrer que pour durer, car c’est une maladie longue, très longue, 8,10,12,20 ans !, il faut que l’aidant familial apprenne à prendre aussi soin de lui. Nous voulons mettre en place des petites structures mobiles qui viendraient apporter au domicile pour le malade ET pour l’aidant des aides différentes que celles du ménage et de l’aide aux gestes du quotidien. Apporter autre chose, une autre façon d’appréhender ce qui se vit. Ne pas rester enfermé, prisonnier de l’image disqualifiante que nous avons de notre parent et de nous-mêmes, accepter de prendre du temps pour soi, accepter d’envisager un début de répit, une possible séparation d’abord par des activités différenciées. Nous pensons à la relaxation, aux séances d’immersion sensorielle comme le snoezelen, à la médiation animale comme nous avons commencé à le faire dans nos groupes avec Julie Butterfass et l’association Why Not dont nous faisons partie, de l’arthérapie, de la musicothérapie. Le malade ne se résume pas à sa maladie. L’aidant ne se résume pas à son rôle d’aidant. La vie est là, multiple et différente. Nous voudrions aider à la goûter à nouveau. Des chemins existent pour le faire. Nous avons à les faire connaître. De véritables plans d’aide locaux peuvent être imaginés. Nous voulons les promouvoir. La présence de notre maire et des représentants de l’action sociale montrent bien leur intérêt et leur implication.
Pour cela nous avons besoin d’aides et de bonne volonté. Rejoignez-nous, nombreux. Merci encore à Jeanie et Max, Paul et Rémi, Anne-Marie et Simone, Jeanne et Marie-Claire, Nicole et Danielle, Cécile,et Marie-Paule , Christelle et Julie, Pierrette et Valérie , Laetitia et tous ceux qui se sont dépensés sans compter et ont beaucoup travaillé, merci aussi à nos donateurs de leur générosité, qui nous permettent d’apporter une aide matérielle particulière.Max en parlera.
Et merci de votre attention.