Elisabeth Aumaître : dernier hommage

Voici les mots , prononcés par notre présidente, lors du décès d’Elisabeth Aumaître, la doyenne des membres fondateurs de notre association « Alzheimer: un autre Regard », qui avait en 1992 fondé déjà l’association » Aude Alzheimer »(devenue par la suite l’association » France Alzheimer Aude ») avec le docteur Paul Peyronnet et le docteur Mariane Taillandier-Abellan. Pendant 25 ans, elle a accompagné son mari, atteint de la maladie d’Alzheimer. Treize ans au domicile et douze années en institution.

En ce jour, alors que nous retrouvons tous autour d’Elisabeth, sa famille, Pierre, Léone et ses petits-enfants qu’elle chérissait tant, et ses amis aussi, ses voisins, j’ai voulu reprendre les mots même d’Elisabeth. Ceux qu’elle écrivait dans son témoignage alors que Roger, son époux entamait sa septième année à la Résidence Antinéa.

Voici ses mots :

« Faire le bilan d’une entreprise en déroute, ce n’est pas facile ; mais faire le point du naufrage d’un malade d’Alzheimer, et de sa famille, ce n’est pas non plus évident. Chaque cas est particulier, chaque malade un passager embarqué sur un malheureux bateau, ballotté par des flots plus ou moins déchaînés .Je me suis donc accrochée à tous les canots de sauvetage qui se sont présentés à moi ; les deux derniers étant, le placement de mon mari (hélas !) en institution et le contact avec des familles qui suivent la même route que moi. Depuis sept ans je vis en pensée permanente auprès de lui mais à côté de tout ce que nous avions préparé et rêvé pour vieillir ensemble sous le même toit. C’est avec grande souffrance que les espoirs s’évanouissent. Plus rien ne correspond à mes motivations d’avant. C’est injuste, c’est cruel. Je suis profondément meurtrie et révoltée. Pourquoi ? Pourquoi ? Il y a d’abord eu l’enfer des premières années, mal supportées, en découvrant un être cher devenu méconnaissable, qui perd peu à peu ses moyens au fur et à mesure qu’évolue la maladie ; on ne le reconnaît plus ni dans ses comportements, ni dans ses absences, ni dans cette agressivité. Et que constate-t-on ? L’usure, l’érosion des forces physiques et morales, l’impuissance qui nous contraint à envisager à contrecœur le placement comme une solution bien amère. On ne se sépare de son malade que par nécessité absolue, devant l’incapacité d’assumer seule, toute seule, mais cela ne s’accepte pas volontiers. Et c’est le désarroi, la solitude, devant une décision prise ou à prendre. Dans cet univers d’incertitude on se pose plein de questions. On imagine l’avenir de son malade avec inquiétude et angoisse en le remettant à un service spécialisé et cela, en plus, nécessite des sacrifices matériels importants.

Alors on espère « un miracle » tellement on se sent désemparée, lasse, stressée et le placement provoque un soulagement en même temps qu’un terrible sentiment d’abandon. On culpabilise cependant, on se torture, on le confie quand même à la sollicitude de personnes formées, dévouées, motivées à assurer le relais. Mais dans le même temps on ne veut pas céder sa place, on continue à se mobiliser, on veille, on téléphone, on se veut présent à distance, on se persuade que l’on ne s’est pas trompée qu’il était indispensable d’être aidée.

Alors, s’installe, lentement, si lentement, un peu de calme grâce à la confiance et l’estime partagées avec l’équipe soignante. Ainsi se crée le début d’une autre façon de vivre l’évènement que constitue cette maladie dans notre vie, une autre façon d’appréhender ce changement de situation. Mais la maison est vide, silencieuse quand on la retrouve et on s’y sent perdue.

C’est aussi un temps, au-delà de la solitude et du chagrin, pour réfléchir, méditer, modérer ses impatiences. Un repos de l’esprit qui aide à poursuivre ce chemin ardu.

C’est admettre que le passé est révolu mais dans le présent continuer à se battre  et à combattre la peur de cette charge qui nous est imposée.

C’est réorganiser ses journées, assurer son quotidien, s’adapter à la suite inexorable de son destin.

Alors, s’ouvrent d’autres horizons, de nouveaux amis qui eux aussi portent la même croix et partagent le même chagrin, s’inscrivent dans une même action et qui viendront combler l’implacable solitude. Les partages et l’écoute des tourments des uns et des autres et des uns par les autres permettent de prendre conscience qu’on n’est plus tout seul pour affronter cette catastrophe. Dans mes heures de « vague à l’âme » il m’est apparu salutaire d’apprendre à recevoir juste ce qui peut être donné et de donner tout ce qui est en mon pouvoir.

Avec le recul j’ai pu minimiser bien des évènements, j’ai pu aller à l’essentiel et mesurer la valeur des petits riens, j’ai pu apprécier pleinement la sincérité, l’amitié celles qui réconfortent et soutiennent. Je suis même arrivée à me satisfaire de mon sort parce que j’ai pu regarder autour de moi, deviner la misère de l’autre et la partager avec lui.

Car j’ai pu reconnaître combien il est nécessaire d’aimer et d’être aimé, et combien est forte la solidarité affective des familles touchées par cette maladie ; car c’est dans cette solidarité que l’on puise les forces pour continuer. »

J’ai repris les mots d’Elisabeth aujourd’hui pour qu’elle nous dise cette grande force inépuisable qui l’habitait et pour qu’elle nous parle de Roger, son époux.

Elisabeth, notre amie, notre compagne de route, notre grande sœur dans l’épreuve. Nous nous sommes connues en 1990, au plus fort de sa détresse, au moment où Roger entrait à Antinéa et où elle a décidé de nous faire confiance. Sa vie, ses projets, sa conviction en l’amour qui peut tout, tout était en ruines. Mais dans ce champ de ruines, lentement, ont germé des forces de vie nouvelle, nourries par l’écoute et le partage, par la sollicitude à la fois des soignants mais aussi des autres familles, compagnes d’infortune. Elle a converti le désastre en actes et n’a eu de cesse de conjuguer compassion, douce attention à l’autre, amitié fidèle, partages. Jamais indifférente, toujours affectée par les soucis de l’autre, incorrigiblement concernée par ce que l’autre, les autres vivent et souffrent. Souvenons-nous des inondations de 1999 et de sa présence sans failles sur le terrain et auprès de toutes les administrations pour empêcher la fermeture d’Antinéa. Ensembles avec Elisabeth et Paul, nous avons en 1992 créé la première association Alzheimer du département de l’Aude. Sa motivation, sa présence n’ont jamais failli au cours de ces années même après le décès de son mari. Et quand il a fallu se battre encore, défendre nos idées c’est-à-dire revendiquer encore et encore la priorité de l’écoute et du soutien inconditionnels des malades et de leurs familles, elle est restée ce qu’elle était malgré son grand âge : combative, concernée, pugnace car ses convictions profondes naissaient d’une expérience vivante et bouleversante, de cette longue traversée du désert que nous avons tous connue. Quand il ne reste plus rien, quand l’impuissance et le découragement, voire le désespoir gagnent, reste l’essentiel : la force de l’amour.

Et Dieu sait qu’elle était dotée, immodérément. Grand amour pour Pierre et Leone et pour ses petits-enfants, Sandra et Vincent qu’elle chérissait tant et dont elle était si fière.

Votre grand-mère était une grande dame, noble, forte, belle et courageuse.

Elle a beaucoup compté pour nous, elle compte toujours beaucoup pour nous.