Le mot de la présidente
En ce 21/09/2014 nous fêtons notre deuxième anniversaire de naissance puisque notre association est née le 21/09/2012.
En ce jour nous vous proposons un après-midi de réflexion à Caunes-Minervois (11160) autour des approches non médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer. En partenariat avec la mairie de Caunes-Minervois, M Denis Adivéze, le maire, les membres du CCAS, le Clic de Carcassonne nous allons accueillir des professionnels qui travaillent en institution, ehpad, accueils de jour, UCG, UHR, services psychiatriques et qui vont témoigner de leurs expériences. Ces expériences sont très différentes car leurs outils sont différents : l’animal, l’art, la peinture, la stimulation multi sensorielle, le contact affectif, mais toutes ces expériences sont des expériences de rencontre avec ces personnes malades, atteintes de lésions neuro-dégénératives. Trop souvent nous avons, nous les soignants, et quelquefois aussi les aidants familiaux, épuisés, une fâcheuse tendance à systématiquement disqualifier les personnes malades et à ne plus voir en eux que leurs pertes et leurs manques. Nous les enfermons ainsi dans un statut définitif et inéluctable de malades. Cette attitude est souvent le fait d’une méconnaissance complète des processus neurologiques du développement de ces maladies, de leur évolution. Méconnaissance aussi, comme une forme de déni, des potentiels existants de la personne, souvent quiescents car non stimulés et qui peuvent être ravivés par un accompagnement différent. Méconnaissance sous-tendue par la peur, l’angoisse, l’insécurité de l’aidant familial, et aggravée par la solitude et les difficultés financières. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, il faudra souffler de plus en plus fort sur les braises cognitives restantes mais on pourra toujours compter sur les capacités affectives des malades dont la pertinence reste très longtemps étonnante.
Nier toute la part de mémoire implicite accumulée tout au long d’une vie, nier toute ma mémoire affective et toutes les capacités émotionnelles n’est plus possible aujourd’hui sauf à continuer une prise en charge uniquement fondée sur le constat des pertes et la réponse médicamenteuse excessive. Faisons le pari des possibles. Trouvons des chemins différents fussent-ils de traverse ou buissonniers pour entamer un compagnonnage nouveau. Ouvrons nos cœurs et laissons notre créativité s’exprimer pour que s’ouvrent leurs cœurs et s’exprime leur créativité.
C’est ce que nous proposons aujourd’hui avec ce colloque dont vous trouverez le programme en annexes mais aussi tout au long de l’année à travers nos conférences-débats( sont prévues cet automne : Marseillette, Canet d’Aude, Moux, et Saissac ), nos rencontres mensuelles des groupes de familles ( nous en avons quatre à ce jour : groupe anglophone, groupe d’Olonzac, groupe de Lézignan, groupe de Carcassonne et trois en préparation : groupe de Caunes-Minervois, groupe de Bizanet et groupe de Cennes-Monestié.), les formations de personnels soignants, la campagne en collaboration avec Ciném’Aude et la projection du film « Flore » de Jean-Albert Lièvre dans les communes de : La Redorte, Tuchan, Gruissan, Ferrals des Corbières et Ouveillan.
Notre souhait pour l’année à venir ; convaincre de plus en plus de personnes malades, d’aidants familiaux, de soignants, d’acteurs sociaux et médico-sociaux que ces approches non médicamenteuses peuvent et doivent s’inscrire dans l’accompagnement au domicile des personnes bien avant que la mise en institution ne se pose. Sources de plaisirs partagés, générateurs de confiance, ces approches soutiennent le malade, restaure sa sécurité et l’estime de soi ; Elles permettent d’ouvrir des champs de communication différents, elles apportent du bien-être à la fois au malade mais aussi à l’aidant, elles apaisent l’angoisse, la personne malade se sent reconnue, restaurée dans sa pleine humanité. Parions que si cela peut se mettre en place, nous aurons des aidants moins fatigués et plus disponibles, des malades plus heureux, des départs en institution plus tardifs et moins angoissants.