Manu, mon père

Manu, mon père

Il a environ 73 ou 74 ans lorsqu’il présente les premiers symptômes de la maladie . Il s’appelle Manu . C’est un sacré personnage. Un mélange de droiture, d’honnêteté, de générosité mais aussi d’intransigeance et d’autorité. Bref avec lui, il faut marcher droit. C’est mon roc, mon chêne il me protège tant qu’il sera là, rien ne peut m’arriver.

Mais voilà, le chêne vieillit et quelques branches commencent à casser. Depuis quelques temps il oublie beaucoup. Il perd ses clés ; il cherche tout le temps, fouille dans les tiroirs en permanence, mélange tout ce que ma mère range et l’ambiance à la maison est électrique.

Il subit l’ablation d’une hernie et cette intervention pourtant banale précipitera , j’en suis convaincue,  l’aggravation de sa maladie.

Il continuera cependant à conduire et à chasser. Nous avons consulté pour la deuxième fois un neurologue. J’ai (à l’époque) assisté aux tests de mémoire. J’en suis sortie dévastée. Je ne l’imaginais pas aussi dégradé. J’ai souffert autant que lui quand il n’arrivait pas à terminer les dessins pourtant commencés, à énoncer les mots appris quelques instants auparavant, dire l’heure, le jour, le lieu, rien, sauf la saison. Pourquoi la saison ? Parce qu’il y avait la chasse. Sa grande passion après le rugby. Une lumière dans les ténèbres de sa mémoire. Enfin un repère ! Il a posé la question de savoir s’il pouvait continuer à conduire et à chasser, et il a obtenu le consentement du neurologue à condition qu’il n’aille pas trop loin. Nous étions terrorisés par ce qu’il pourrait advenir, mais chaque fois que nous avons essayé de l’en empêcher, il nous répondait qu’il y avait été autorisé. Jusqu’à ce qu’il provoque un accident, sans gravité heureusement. Il possédait hélas une deuxième voiture que nous avions volontairement mise en panne lors de son séjour à l’hôpital. Mais quelle ne fut pas notre surprise de le voir un jour arriver sur la place du village au volant de celle-ci !

J’ai utilisé plusieurs subterfuges pour le convaincre de ne plus conduire, mais je ne réussissais qu’à attiser sa colère et sa méfiance. J’en ai utilisé des stratégies ! Jusqu’à ce qu’à force de réflexions, je me souvienne à quel point il était généreux. J’ai prétexté une panne à ma voiture et il m’a spontanément proposé la sienne. Empêtrés dans notre angoisse nous n’avions même pas imaginé que ce circuit-là fonctionnait comme avant. Ouf !

Cependant, privé de chasse, de conduite, de liberté, d’occupation, son état a empiré,. Il a maigri, à vue d’œil, déambulé jour et nuit, il est devenu violent. Ma mère, terrorisée, a augmenté les neuroleptiques. Il est devenu une vraie loque.

Comment assister, impuissants , cette lente et inexorable dégradation de son corps et de son esprit ? Comment faire pour apaiser toute la souffrance des deux êtres qui vous ont donné la vie et que vous aimez infiniment ? Où trouver de l’aide ? Vers qui se tourner ?

Très éprouvée, ma mère tombe malade et doit être conduite à Montpellier. Là-bas, il me sera clairement signifié que si elle ne se sépare pas de mon père, elle partira avant lui.

De son placement nous en avions déjà parlé, quelquefois, mais elle en repoussait toujours la date. C’était, pour moi, à la fois impensable et inéluctable. Et pourtant, nous l’avons fait. Mal. Très mal. Dans la précipitation et le mensonge. J’ai vécu cela comme une véritable trahison que je ne me suis toujours pas pardonné. Après quelques errances, il arrivera à la résidence Antinéa.

Il était temps. Notre vie était devenue un champ de ruines. Nous étions brisés par ces années difficiles d’accompagnement de mon père, mais aussi de ma mère, par ces deuils successifs que nous n’arrivions pas à faire. Comment expliquer cette douleur que vous avez, là, au fond de vos entrailles, ces nausées qui vous envahissent, cette torpeur dans laquelle vous êtes plongés car les remords sont là, tout le temps. Le sentiment de l’avoir abandonné alors qu’il comptait tant pour nous. Le placement est une épreuve d’une extrême violence.

Cependant, s’il fallait le faire, je le referai.

Il a passé huit années et demie dans la résidence Antinéa, entouré d’attentions, de soins, d’affection, et même de tendresse. Il n’y a pas toujours répondu de la même façon mais le personnel bien formé, bien encouragé, a su l’accepter comme il était et lui redonner goût à la vie. Et nous, sa famille, c’est encore là, dans ce lieu, que nous avons trouvé réconfort et compréhension. C’était devenu notre seconde maison. Nous y allions souvent, peut-être trop souvent. Car j’ai mis bien du temps à comprendre qu’accaparée par le combat que nous oblige à mener cette maladie, j’en avais oublié ma famille, ma fille et mon mari. Je pense que sans eux je ne serai pas arrivée à surmonter tout cela, trop dur, trop lourd, trop long.

Son admission à Antinéa nous a permis de nous libérer de cette angoisse pesante et nous avons pu, grâce à cela, développer un autre type de relation. Je n’aurais jamais imaginé qu’un jour j’entourerai mon grand chêne de mes deux bras, que je le dorloterai comme un enfant, que je danserai avec lui. Que de moments de bonheur que je croyais désormais impossible nous avons partagés ! Que d’émotions intenses aussi ! Je me plais à penser que s’il n’avait pas été atteint de cette maladie, nous n’aurions jamais été aussi proches l’un de l’autre.

Aujourd’hui, mon père nous a quittés. Il est parti, comme il a vécu, dans cette résidence, entouré d’affection et d’amour, entouré par ces blouses blanches qu’il aimait tant. Même sa mort a été douce.

De ces liens si forts que nous avons développés, de cette famille recomposée que nous avons formée entre aidants et soignants, est née cette association qui se bat aujourd’hui pour défendre ces malades qui ne sont plus en mesure de le faire.