Présentation de l’association « Alzheimer : un autre regard » aux membres de l’association féminine de Saint Chinian ,WIK, présidée par Felicity Stephens.
Notre association est née le 21/09/2012, qui est la date de la Journée Mondiale Alzheimer. Elle a été créée par dix personnes, toutes touchées par la maladie d’Alzheimer d’un de leurs proches ; elles avaient toutes les dix appartenues à une autre association de familles pendant 17 ans ; trois d’entre elles en étaient même membres fondateurs. D’autres, tout en étant familles de malades, sont aussi des professionnels de santé et pour certains de la gériatrie et de l’accompagnement des personnes âgées.
Touchés par la détresse des aidants, leur solitude dans cette épreuve, le hiatus entre les aides proposées et l’accès à ces aides, par le regard dépréciatif et disqualifiant posé sur ces malades, par le manque de formation spécifique des soignants, par la réponse sociale et politique en termes d’aides matérielles, (le plus souvent dans le domaine du « faire »), et l’oubli et le déni des besoins d’écoute, de soutien et d’échanges , d’information des aidants familiaux , (tous des besoins dans le domaine de « l’ être »), mais aussi touchés par les besoins des malades eux-mêmes, c’est-à-dire conscients d’un déséquilibre criant entre les réponses apportées dans le domaine du faire et celles balbutiantes dans le domaine de l’être, nous avons voulu créer une association à taille humaine qui travaillerait ces sujets dans la proximité de chaque acteur, personne malade, aidant familial, soignant.
C’est ainsi qu’est née « ALZHEIMER : UN AUTRE REGARD »
16 mois plus tard, l’association compte plus de 90 adhérents, a touché plus de 900 personnes dans le département à travers des conférences-débats, des projections de films, des expositions de photos. Elle anime trois groupes de familles : un groupe anglophone, un groupe à Lézignan, un groupe à Olonzac ; un quatrième prochainement avec un groupe sur Carcassonne.
Elle est responsable de la formation dans trois EHPAD et un CIAS.
Elle va mettre en place des actions au domicile pour aider à plus de confort et de douceur dans la vie quotidienne , sous forme d’ateliers : de médiation animale, de relaxation, d’art-thérapie, de musicothérapie, toutes ces thérapeutiques non médicamenteuses.
LE GROUPE ANGLOPHONE :
Il comprend six familles, six couples dont un des conjoints est atteint de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, qui vivent dans le département de l’Aude et alentours, de Caux et Sauzens à Mirepeisset, en passant par Albas, Mirepeisset , La Redorte ou Olonzac. La demande au départ, nous a été faite par le CLIC de Carcassonne qui ne savait pas répondre aux demandes de Michaël et Helen, une famille anglaise qui sollicitait plus d’aide, en particulier psychologique.
Dans un premier temps nous avons rencontré cette famille, nous l’avons écoutée et avons évalué ses besoins ; puis nous nous sommes mis en contact avec des personnes anglaises ressources dans le département de l’Aude et après deux réunions préparatoires, le groupe s’est formé, et a commencé formellement le 21/02/2013. Les réunions sont mensuelles et gratuites, d’une durée de deux heures. C’est un groupe ouvert comme l’ont décidé les membres du groupe. Certaines personnes nous ont quittés, d’autres sont arrivées, la plupart sont présentes depuis le départ. Le lieu de la rencontre est variable et se fait tantôt au domicile de l’un ou de l’autre, tantôt chez un membre de l’association.
Quatre thèmes de discussions, partages et informations ont été déterminés au départ car il nous semblait que cela regroupait les thèmes les plus fréquemment soulevés. Mais le thème de la réunion n’est pas rigide et les familles peuvent à tout moment interrompre la présentation, donner des exemples personnels, questionner à propos de leurs problèmes particuliers à la fois les autres membres du groupe et aussi les membres de l’association présents qui ont, tous, accompagné un de leurs parents ou l’accompagnent encore. Les thèmes proposés sont les suivants :
-le diagnostic de la maladie : les signes du début, les stades évolutifs, la durée, les troubles du comportement, comment aborder chacune des étapes.
-les traitements médicamenteux et les thérapies non médicamenteuses. Les aides sociales et médico-sociales ; souvent nous faisons cette partie en collaboration avec les clic.
-la souffrance de l’aidant familial : réaliser la charge physique et psychologique d’un accompagnement, charge qui grandit au fur et à mesure de l’aggravation de la maladie pouvant atteindre jusqu’à 14H de « travail » par jour, 7jours/7, 365jours/an est une étape importante.
-Envisager l’entrée en institution, accueil de jour ou séjours de répit. Quand ? Comment ? Pourquoi ?
Tous ces thèmes sont présentés de façon à laisser place aux discussions et à permettre de reprendre au cours de prochaines réunions tel ou tel thème dont l’actualité devient douloureuse pour une famille donnée. L’expérience est partagée sans jugement.
Passées ces quatre séances les participants vont choisir de continuer ou pas les réunions. Ainsi pourront être abordés par la suite : l’alimentation, la déambulation, l’errance, les troubles sphinctériens, les défis de la communication, l’hygiène bucco-dentaire, l’aménagement du domicile, la sécurité, la douleur, les mesures juridiques, la fin de vie, et bien d’autres thèmes encore.
A ce jour, tous nos groupes ont décidé de continuer ce qui démontre qu’au-delà de l’information c’est d’un soutien et d’un suivi au long cours dont ces familles ont le plus besoin avec la nécessité de partager leurs expériences avec des personnes de confiance qui elles aussi ont vécu ou vivent encore une situation difficile comme le leur.
Nous les aidons aussi dans leurs démarches administratives, leurs rencontres avec les travailleurs sociaux, les services du Conseil Général, les visites en établissement.
Nous avons organisé fin décembre à l’initiative de Margaret qui habite Mirepeisset, une rencontre où étaient conviés non seulement les aidants mais aussi les malades autour d’un repas partagé où cha.cun apportait un plat différent. Nous avons ainsi goûté du foie gras occitan, du vin du Minervois, mais aussi des spécialités anglaises et américaines. Ce fut un beau moment de partage. Nous réitérons l’expérience le 12/02/2014 chez Patricia à La Redorte sur le thème de la médiation animale. Julie Butterfass de l’association « Why not » viendra nous présenter son travail accompagnée de sa chienne Alpha. Julie intervient à domicile et dans les ehpad. Elle va faire travailler les personnes malades qui seront présentes à notre réunion.