Samedi 10 mai 2025 ; salle du boulodrome 11160 Caunes-Minervois

Bonjour, bonjour à tous, merci d’être parmi nous et avec nous cette année encore. Merci à Monsieur le maire de Caunes, Ludovic Barlaud, à notre conseiller général Monsieur Alain Ginies et à tous les bénévoles, ceux qui ont pu se déplacer et tous les autres, absents mais qui continuent fidèlement à aider, soutenir les aidants et les proches malades depuis 13 années maintenant. Françoise Navarro n’a pas pu se déplacer.

Merci aussi à ceux de nos bénévoles qui ont du s’arrêter un temps ou bien définitivement car touchés par la maladie , l’âge aussi ou qui ont décidé de bifurquer, de s’intéresser à d’autres domaines. C’est ainsi que nous avons une pensée affectueuse pour Simone, Anne-Marie, Alain, Cécile et maintenant Marie-Eliane,  et nos adhérents, nombreux à nous avoir quitté comme Bénédicte de Gruissan et  Bernard , et Karine  et d’autres bien évidemment.

Je voudrais ainsi particulièrement remercier Arlette Rudnik-Gils, notre secrétaire pendant plus de 12 ans qui a décidé de passer la main. Elle a été d’une merveilleuse efficacité et nous la regrettons déjà beaucoup

Enfin ce 8 mai au matin Max Bassoua est décédé. Il était à nos côtés dès les années 90, trésorier. Très discret, efficace, d’une fiabilité exceptionnelle, il formait avec Jeanie un couple  très attachant. Elle le feu, et lui l’eau calme de la source. Il avait donné sa démission et c’est André Saint-Martin qui avait repris le poste de trésorier il y a quelques années. A son épouse, à toute sa famille, nous adressons nos condoléances et nous les assurons de notre amitié.

A tous nous rendons  hommage et nous leur disons un grand merci.

Enfin bienvenue aux nouveaux adhérents et aux nouveaux bénévoles  parce que notre association a besoin comme toute structure de se renouveler. C’est le cycle normal de la vie.  Beaucoup de nos vaillants bénévoles approchent des 80 ans ou les dépassent  alors bienvenus aux plus jeunes!!

Voici le bilan de nos actions pour 2024 : Quatre poles importants : les Après-midi détente, les groupes de parole, les entretiens avec les familles et la Journée mondiale.

D’abord notre cœur d’action : les Après-Midi Détente : AMD. Toujours six : Rustiques, Herminis, Limoux, Cuxac-Cabardès, Gruissan et Peyriac-Minervois. Ils fonctionnent tous très bien et accueillent des personnes malades de 14H à 17H tous les 15 jours. Vous avez ici ce soir des représentants de tous les AMD et vous pourrez leur poser des questions. Des équipes très motivées, pleine de créativité et d’inventivité.

• Le projet d’en créer un dans le Lauragais n’a pas pu aboutir parce que nous manquons de bénévoles dans ce secteur bien sûr mais aussi parce que l’accueil, très bienveillant au niveau de l’Espace-seniors du Lauragais, n’a pas franchement suivi au niveau des municipalités.  Nous manquons sûrement de moyens, de capacités de communications. Mais nous n’avons pas encore baissé les bras pour autant.
• Une autre demande nous est faite régulièrement par l’espace-seniors de Lézignan de créer aussi un AMD dans les Hautes Corbières. Même problème : le manque de bénévoles. Car être bénévole est très exigeant ; cela engage ; il est demandé aux bénévoles d’avoir une expérience de la maladie, expérience professionnelle ou personnelle, de se former, de suivre les groupes de paroles, de signer une Charte, de participer à des réunions, à la Journée Mondiale etc…

En 2024 nous avons initié des rencontres de bénévoles pour une relecture et un partage d’expériences et nous aimerions  à la fois continuer ces rencontres et les étoffer. C’est ainsi qu’il y a eu une rencontre des bénévoles d’Herminis chez Anne-Marie, des bénévoles de  Rustiques à Rustiques avec un travail toute la journée sur la kinésionomie clinique  et un repas partagé,  et à Limoux  autour d’un repas au restaurant !

A chaque AMD est adossé un Groupe de paroles pour les aidants. Les aidants peuvent y participer tout en confiant leur parent à l’équipe des bénévoles à Rustiques et à Peyriac .Donc 6 groupes de parole avec en plus un groupe, à Lézignan, qui est le plus ancien de nos groupes , il se réunit à l’Espace seniors chez Mme Planchet-Leray.Il est organisé par Anne-Marie Et Rémi.

• Saluons Benoît Chaboche et Catherine Marchal qui ont commencé à s’investir ensemble dans les groupes de paroles de Cuxac-Cabardès et  de Limoux, les autres groupes étant animés par la Présidente. Même si c’est seulement une fois par moi, cela revient souvent. C’est tout à fait passionnant et touchant d’écouter, de soutenir, de proposer de l’information et surtout une présence bienveillante.

Les ateliers de méditation de pleine conscience : ils ont débuté à Carcassonne animé par Elisabeth Brauer titulaire d’un DU, en partenariat avec les Jardins d’Arcadie. 8 séances auxquelles les participants ont demandé d’en rajouter deux de plus. Elisabeth va vous en toucher un mot. Ils ont fait l’objet d’une communication lors de la Journée Mondiale et d’autres projets ont vu le jour en 2025.

Nous avons maintenant une permanence, à l’hôpital de Carcassonne, à la Maison des Usagers ; l’autorisation nous a été donnée en fin d’année 2024 mais ce n’est qu’en début de cette année 2025 que nous avons commencé, tous les jeudis matin de 9H à 12H. Nous vous en parlerons l’année prochaine

Les formations :

Celles que nous organisons  destinées aux aidants mais aussi aux soignants du domicile comme des institutions : EHPAD, hôpitaux, CIAS. Notre souci à ce jour c’est que nous avons plus de soignants que d’aidants et c’est dommage. Il faut dire que le coût est minime : gratuit pour les adhérents aidants, 25 euros pour les institutions et par soignant pour des formations de qualité et différentes  de ce que les institutions proposent habituellement.  C’est l’association qui paye  tous les formateurs car notre souhait c’est de partager une culture commune des thérapies non médicamenteuses.

A ce jour nous proposons trois formations

• Snoezelen avec Line Berbizier : trois jours de formation ; deux jours puis un troisième 6 à 9 mois plus tard. Nous n’avons eu qu’ une session en janvier 2024 : 22,23 et 24 janvier et une seule journée en septembre 2024 pour le troisième jour des  stagiaires  de janvier.
• Mme Roumanoff en juin les 4 et 5 juin.
• Le Yoga du Rire les 13 et 14 juin 2024 avec Christian Bigot. Là aussi il n’y a pas eu d’autres sessions et la proposition de Christian de réunir gracieusement le samedi tous les stagiaires déjà formés n’a trouvé AUCUN écho.

Formations auprès des aides de vie du domicile :

• CIAS de Lézignan et de Ginestas ; deux sessions ont eu lieu ;en juin et à l’automne c’est une formation sur trois jours, une journée par mois pendant trois mois pour une dizaine de stagiaires, où nous abordons les sujets qui dérangent ces agents et où elles se sentent en échec : le deuil, les troubles du comportement des personnes atteintes de troubles cognitifs, la maladie d’Alzheimer, le déni des familles, le stress et comment le gérer, leur place dans la société et auprès de plus vulnérables. Il s’agit de les aider à prendre conscience de l’importance de leur rôle, de leurs limites aussi, de leurs difficultés. J’essaye d’être accompagnée à chaque fois par une ou plusieurs familles qui vont illustrer l’enseignement de leurs expériences vécues : souvent Chantal Laurent de Ginestas, Marie Houssin, Anne-Marie Carles avant qu’elle n’entre en Résidence-autonomie ou Jeanie Bassoua et AM Ourliac m’accompagnent.
• CIAS du Haut Limouxin à l’automne avec successivement déplacements à Greffeil, Quillan et Chalabre où Chantal Goutay a pu venir participer et témoigner.
• C’et toujours très intéressant, un public avide de savoir et qui pâtit d’un manque de reconnaissance sociale. Les partages sont très riches et leurs évaluations est dithyrambiques.
• IFAS de Lézignan : une demi-journée de présentation de l’association auprès des élèves AS de Lézignan avec plusieurs bénévoles et toujours ce souci d’un autre regard sur les personnes malades et sur la maladie.
• Mais rien sur le secteur de Carcassonne contrairement aux autres années.
• Auprès des bénévoles de l’ASP à Carcassonne mais aussi à Perpignan.
• Auprès de la Pastorale de Santé en Ariège, à Pamiers.

Conférences et débats :

-Peyriac-Minervois, le 25 avril 2024 avec l’aide de Mme le maire de Peyriac Mme Denise Gils et de son adjointe aux affaire sociales , Charlotte. 20 personnes

-Bram, salle Nougaro :  19 novembre 2024 ; organisé par l’Espace Seniors du Lauragais et la mairie de Bram, mais ni l’accueil, ni la diffusion de l’information, ni l’accompagnement n’ont été à la hauteur de nos attentes. Nous étions 5  pour tout juste 10 personnes.

Manifestations

-le premier février participation au débat qui a suivi la diffusion du film « La Promesse de l’aidant » à Lézignan, film qui sera proposé dans tout le département par les Espaces seniors. La salle de cinéma était pleine mais surtout de jeunes lycéens d’un cursus cinéma interessés plus par la technique cinématographique que par le sujet lui-même,

-Avec la complicité du maire de Ferrals des Corbières, M Barthès et l’équipe de Lézignan, Rémi, Anne-Marie, Max et tous les autres, la pièce de théâtre d’Odette Lafleur a été présentée au théâtre de Ferrals. 56 personnes.

-La Foire aux livres le 16 mars 2024 préparée par une équipe de choc : André, Laury, Michèle, Guy, Alain, Elisabeth Goutay, Daniele Fort qui n’a pas ménagé ses forces. Nous avions demandé à des auteurs régionaux de venir signer leur livre  ce qui a apporté un peu d’animation supplémentaire le matin mais c’est surtout l’ après-midi qui doit être plus animée.

– inauguration de l’AMD de Limoux le 4 mars 2024, très réussie. L’AMD de Limoux est bien implantée et bénéficie de soutiens nombreux en particulier au niveau municipal. Bravo à tous les bénévoles historiques , Anne, Chantal et Guy et aux deux nouvelles, les cousines Lacombe Annie et Pierrette.

-La Journée Mondiale : vendredi 18 octobre et samedi 19 octobre toute la Journée.Un grand moment pour nous. Une manifestation qui nous demande beaucoup d’investissement humain.

Le vendredi soir, en partenariat avec la mairie de Carcassonne pour l’auditorium de la chapelle des Jésuites et le soutien sans failles de Céline Faure, la chargée de communication des Affaires sociales qui nous est d’une aide précieuse et d’une remarquable efficacité. Odette Lafleur,neurologue-chercheuse devenue commédienne , toujours elle, nous a régalé d’un spectacle surprenant et déjanté. 60 personnes présentes.

Le samedi c’est l’Agglo et son Président M Régis Banquet qui met à notre disposition l’auditorium Francis Huster de la Fabrique des Arts.Trois beaux ateliers le matin : modelage,avec Frédérique Jacob,  shiatsu avec Nathalie Ruelle et Agnès et Paul Siemens, très appréciés,  et les bols tibétains de catherine Vanier. Il s’agit de montrer ce qui peut être proposé à nos malades et combien ils peuvent prendre plaisir à ce type d’ateliers. Lors de l’atelier shiatsu trois volontaires se sont présentés pour monter sur scène : une aidante, une bénévole et un monsieur de Leuc malade. Tous ont bien participé et le monsieur de Leuc s’est profondément endormi !

L’après-midi , Mme Hélène Sandragné nous a fait l’honneur de sa présence et nous avons assisté à plusieurs conférences de grande qualité :  présentation de la table Tovertafel, la Kinésionomie clinique et le bilan des ateliers de méditation de pleine conscience enfin après la pause deux conférences, une de  de Madame Gaelle Marie-Bailleul sur le Village Landais de Dax et ensuite Véronique Lefebvre des Noëttes sur stress et Alzheimer. Remarquables toutes les deux.

Mais aussi nous avons participé à différents forums :  forum des associations dans le Razès, journée portes ouvertes avec l’ADMR de Rieux-Minervois, aux travaux du CDCA dans la mesure de nos disponibilités. J’en oublie sûrement, merci de compléter svp.

Autre point fort : la rencontre des familles

A chaque fois qu’une famille nous interpelle, nous appelle au téléphone, nous est signalé par les espace-seniors nous allons la voir chez elle. C’est important de voir les personnes dans leurs lieux de vie. Tous les bénévoles font cela et passent parfois de longs moments au téléphone pour écouter, soutenir, consoler. Il y a aussi les visites en EHPAD, le soutien lors de la visite du CD dans le cadre de l’APA, les conseils. C’est important, c’est un pôle très important car dédramatiser une situation, donner des pistes et proposer des solutions ouvrent des possibles chez les familles qui sont engagées dans le chemin difficile de l’accompagnement.

Nos soutiens et partenaires

• Avant tout nos adhérents 212 familles ce qui fait à peu près 400 personnes. Depuis l’année dernière la cotisation est passée à 25 euros
• -le CD ; nous avons eu une belle entrevue avec mme Sandragné l’année dernière, j’étais accompagnée de Martine Sales ; elle connait notre engagement et nos actions et elle est venue nous encourager, présidant la Journée Mondiale. Elle nous a bien expliqué que la conjoncture est difficile. L’aide du CD est à la hauteur de 1500 euros
• -idem l’état 1500 euros
• -ensuite les municipalités : Caunes, Rieux, Peyriac et toutes celles à qui nous demandons. Nous ne sommes pas suffisamment systématiques. Nous manquons de rigueur.

Nous aurions besoin de quelqu’un pour nous aider à les faire aux bons moments. Alors nous faisons appel aux bonnes  volontés.

-des donateurs anonymes,

-des quêtes après des obsèques,

-le WIC de St Chinian, toujours présent

– et puis les espaces-seniors de tout le département : Carcassonne, Limoux, Castelnaudary, Lézignan et Narbonne-Littoral avec lesquels nous travaillons, qui diffusent nos informations dans leurs bulletins, à qui nous adressons les personnes qui nous contactent, qui participent à la Journée Mondiale.

Les projets

• Faire vivre la permanence à la maison des usagers
• Mettre en place des réunions de bénévoles pour les partages d’expériences et la relecture indispensable des situations compliquées
• Une manifestation à l’automne à Gruissan en lien avec ma MJC qui accueille depuis quatre années maintenant notre AMD. Ce sera un chanteur, je crois.
• Etablir en plus de la Charte des AMD et du règlement intérieur, une aide pour le futur bénévole afin qu’il sache à quoi il s’engage,
• Et la Journée Mondiale 2025 qui aura lieu les 26 et 27 septembre. Pour le théâtre nous avons fait appel à Laurent Frattale de Caunes qui va jouer une pièce de théâtre d’un auteur contemporain : Minhyama et animera l’atelier théâtre du lendemain au Conservatoire des Arts. Il ne peut être présent ce soir d’AG car il joue tout le WE. Il viendra présenter son travail lors d’un prochain CA.
• Et pour les conférences :
• l’Espace-seniors de Carcassonne qui viendra présenter les nouvelles mesures mises en place pour les aidants depuis janvier 2025 ;
• Mme Marie-Elisabeth Escales du CD qui parlera de la nécessité pour les aidants d’ anticiper tout au long de l’accompagnement, en particulier les mesures de protection. Trop souvent les décisions se prennent tardivement ou dans l’urgence.
• Mme De Noêttes qui a souhaité revenir et nous en sommes ravis nous parlera de la prévention du burn-out
• et puis une invitée exceptionnelle la violoncelliste de renom international Mme Claire Oppert qui joue, sur scène mais aussi en EHPAD ou dans les services de Soins Palliatifs comme à la Maison Jeanne Garnier à Paris. Elle est d’accord de venir faire sa conférence : le pansement Schubert où elle interprète et commente et nous fait entendre des témoignages. Je crois que ce sera un grand moment. Pour cette occasion l’ASP s’associe avec nous.

Comme vous le voyez, nous essayons avec nos petits moyens financiers  et notre créativité, notre curiosité de proposer à nos adhérents toutes sortes d’ouvertures  sur l’art, les mesures sociales, les accompagnements possibles, les thérapies non médicamenteuse pour les soulager , les aider et rendre leur chemin un peu moins douloureux.

Je vous remercie

Mariane Taillandier